magdjuret

Well. Någon låg inlagd förra helgen igen. Premiär för i år! Oklart var det var. Dåliga blåbär? Magsjuka/Infektion? Förstoppning? Det var i alla fall för jävligt, särskilt som jag inte kunde få annat än alvedon för värken :/ Men nu - bättre!

 

Är dock lite smått orolig. Nästa vecka är det bronkoskopi som väntar för mina lungor som det är strul med. Om det visar sig vara en inflammation är det troligen tack och adjö humira, åtminstone för ett tag - för att få inflammationen att läka. Jag vill inte ens tänka på vad ett humirauppehåll kommer att ställa till för min mage om det nu är så. Så jag undviker tanken och lever livet medans jag kan, så mycket jag kan.

Tillbaka efter semester i södern, tillbaka till min kära stad som jag älskar, tillbaka till internetvärlden som jag ska försöka pausa från lite mer i fortsättningen ;)  Jag har haft en bra ledighet, och gjort det mesta av det jag ville göra. Lungproblemen är inte helt utredda ännu, jag väntar på ännu  undersökning - men det har gått ändå. Jag kan inte vara under vattnet utan att få lite panik med min begränsade lungkapacitet, och jag får ta det lite lugnt och inte hoppa runt för mycket eftersom jag lätt blir ansträngd - men det känns ok eftersom jag vet att det är för en begränsad period.

 

Nu tillbaka till vardagens rutiner som jag gillar och mår bra av. Jobba, vila, äta bra, sova bra och träffa älskade vännerna <3

Humiran har börjat hjälpa magen. Illamåendet är nästan borta. Jag kan äta mat igen. Jag har inga stora bekymmer med biverkningar just nu. Det är sol ute och jag har spenderat helgen vid stranden. Peppar peppar ta i trä, men just nu känns livet så jävla UNDERBART!

Jag tog mitt humira, magen stabiliserade till sig (men skriker nu 1,5 vecka senare efter mer!) och fick snart symptom från bröstet. Lungröntgen ser bra ut,nu vill de kanske göra en skiktröntgen av lungorna. Jag hoppas att jag får den tiden snart i så fall, för jag tänker inte sitta häruppe och vänta på en röntgentid när jag ska ner till familjen. Jag önskar bara att få må bra under semestern hos familjen. Ingen mage som tjorvar, inga lungor som får biverkningar - inga biverkningar överhuvudtaget.

 

Jag har så mycket planer och pepp för sånt jag vill göra, i sommar - i höst - i livet. Jag vill leka med syskonbarnen, gå till min mamma genom skogen och köra bil. Jag vill umgås med min bror, skratta med min syster och bada i pool, sjö och hav. Jag vill ha romantik och orka dansa på pride. Jag vill träffa de finaste vännerna och försvinna in i fängslande böcker bakom mörka solglasögon. Jag vill komma hem igen och ha ork för arbetsträning som leder till nån slags anställning. Jag vill kunna få många drömmar uppfyllda i mitt liv, och det tror jag också att jag kommer få, även om vägen också kommer att kantas av många besvikelser. En kan drömma om precis vad en vill, men ibland kan det vara skönt att anpassa drömmarna lite till verkligheten, så att fallet inte blir så hårt.

 

Kära Humira - du är väl med mig och inte mot mig i detta, du kommer väl att hjälpa mig att förverkliga mina planer och drömmar???!!

 

Den största drömmen har jag inte skrivit än, men jag tror att ni vet vad det är. Jag drömmer om att få vara frisk. Det är väl alla sjukas högsta dröm. Att få vara frisk!

För första gången på länge har jag haft så ONT i magen att jag inte pallade dagen utan tabletter i form av citodon eller gemadol.... Fy fan för smärtan men fanfarer för min fantastiska fina hjärtevän som legat och snicksnackat och sällskapat med mig i sängen halva dagen! Såna vänner växer inte på trän <3

 

Jag kan ha kört på lite för hårt igår, eftersom jag så gärna ville vara med på lite midsommarfirande. Jag hoppas att dagens magattack beror på detta och inte blir långvarig!

1: Att laga mat

2: Att äta mat

3: Att koncentrera sig

4: Att tänka

5: Att sova

6: Att få något vettigt gjort överhuvudtaget

 

Har varit och träffat en läkare idag som sa att det är ok att jag tar humira nu, innan min röntgen nästa vecka. Så därför hoppas jag nu att ovanstående lista omgående ska byta namn till :Saker som är så fantastiskt härligt lätt och okomplicerat att göra med humira i kroppen!

att prata och tänka vad som är bra för magen att äta när en mår bättre. Men när en mår sämre och har ett nästan konstant illamående får en stoppa in det som funkar någotsånär. Lagad bra mat går helt enkelt inte ner, hur bra den än är. Plättar, gröt, nån frukt, riskex och risnudlar kan göra det om jag har tur.

 

Efter nattens illamående är jag minst sagt less på mitt magdjur. Jag jobbar hela tiden på att acceptera min sjukdom, men kan då inte kroppen min ge lite tillbaka och acceptera humira utan att börja krångla? Jag borde ju få nåt i gengäld liksom. Jag behöver inte en skovsommar utan humira just nu, so can I ask for some PEACE please?

På sista tiden har jag fått starka crawings efter riktigt mörk choklad och jordnötssmör (efter andra nötter också, men tål inte det i samma omfattning). Eftersom jag tidigare hatat mörk choklad och spottat ut det så fort jag fått det i munnen är detta lite konstigt. Först trodde jag att mina smaklökar höll på att växa till sig och uppskatta vuxensmaker som mörk choklad men sen läste jag att ett starkt sug efter mörk choklad kan tyda på magnesiumbrist eftersom mörk choklad kryllar av magnesium. Även nötter och frön är rika på magnesium, så det passar ju in på mitt jordnötssmörbegär också.

 

Jag köpte en flaska magnesium från Salus och testade, men efter att ha tagit det mådde jag så illa och hade kramper hela natten. Min mage är allmänt ostabil just nu utan humira och jag mår lite illa hela tiden, men vill inte riskera att det ska förvärras av detta magnesium. Har även köpt en burk Cal/Mag från Holistic, men vågar inte riktigt testa än....

 

Nu väntar jag på lungröntgen för att kolla upp min konstiga bröstirritation. Om det ser bra ut tänker jag höra om jag kan få testa nån slags kortisoninhalator eller nåt för att se om det kan ha att göra med nån slags astma/allergi... Hoppas dock det släpper av sig själv mest av allt, så att jag kan ta humira igen. För just nu känns det som att magen behöver det även denna sommar.

Att vakna klockan 4 på natten av ett så intensivt illamående att det inte går att göra något, inte sova, knappt vara.

Att försöka döva det med greys anathomy och spikmatta.

Att minnas alla de dagar och nätter jag försökt döva med Tv-serier.

Att inse att jag inte verkar klara mig utan den - humiran.

Att känna en sån sorg och besvikelse över detta, men samtidigt -

att känna mig så lyckligt lottad som har något som faktiskt hjälper mig.

Även om det också stjälper.

 

Just nu är jag bara så jävla less, och då har magen bara strejkat i knappt två dygn. Hur fan orkade jag med detta konstanta tillstånd under ett halvår förra året????!!!!! Just nu känner jag mig bara som en liten, svag oduglig en som inte klarar av ett liv utan starka mediciner. Som att jag inte försökt tillräckligt på andra vägar. Men samtidigt vet jag att jag gjort så mycket, och även om jag gjort mer så finns det inga garantier.

 

Humira har helt enkelt varit räddningen för min mage, och kommer troligtvis vara det ett tag till. Hur gärna jag än vill att den ska ge med sig och läka ihop själv.

 

Jag har haft några fantastiska dagar med min syster och barnen på besök. Sommaren gav oss av sin bästa sida och jag har njutit i vartenda andetag.

 

Men igår började magen säga ifrån och idag har den flippat ur totalt. Antagligen vill den ha utebliven dos av humira (jag har fortfarande känningar i bröstet som jag inte vet vad det är och tänkte vänta i det längsta med att däcka immunförsvaret med en humirados). Dagens sängläge, illamående, magsmärtor och aptitlöshet känner jag igen alltför väl, men hoppas på att det bara beror på några intensiva dagar och att det vänder av sig självt - utan humirapåfyllning.... Jag vill så gärna klara mig utan humira, som även om den hjälpt mig så - samtidigt går så hårt på mitt immunförsvar!

Min mage ogillar alla sorters skal. Fruktskal, grönskaksskal, nötskal, fröskal, bön/ärtskal. Lite synd då många nyttigheter sitter just i skalen!

 

Jag har fått lite dille på jordnötssmör och tahini (sesampasta) - och det funkar bra - om det är gjort av skalade jordnötter och utan socker. När jag har testat varianter där skalen fått vara kvar säger magen ifrån.

 

Har börjat göra mandelmjölk ibland. Det tar tid att snoppa av allt mandelskal men värt mödan för magen! För att inte tala om när jag kokar kikärtor.... Som tur är har jag hittat skalade (torkade) kikisar på en asiatisk butik - och de funkar oftast Ok.

 

 

Den här dagen har  jag orkat mer än på länge. Efter att ha jobbat från 8 till 15 for jag hem och förväntade mig inget annat än däckning i vanlig ordning. Det gjorde jag ett tag, men sen blev det studsmatta med grannbarnen som ledde till ett stort skrapsår - därefter tillreddes en enkel middag och på toppen av allt städade jag hela lägenheten :) Det känns nästan overkligt bra att ha orkat allt detta!

 

Jag inväntar nu en beställning av korngräspulver, D-vitamin och Zink och hoppas att detta kommer boosta min kropp så att det blir fler såna här dagar framöver :)))))

Tredje dagen efter dansnatten, och jag är fortfarande däckad. Jag vet inte vad det är jag fått, antagligen nått virus som också gått åt magen. Sen dansen har jag haft följande symptom: ont i magen, illamående, aptitlöshet, huvudvärk (bihålorna?), yrsel, trötthet, ont i kroppen, halsont, bröstont. Just nu känns det ju som att dansen inte riktigt var värt allt detta, men det hade kanske kommit ändå? Är det en förkylning igångtriggad av humira igen, eller vad kommer det här djävulsskapet ifrån??? Igår var symptomen mest centrerade till magen, idag har de flyttat upp till bröstet, halsen, huvudet.... Hoppas på att få i mig lite mer att äta idag iaf, då magen känns något bättre. Igår hade jag så ont och mådde illa att jag fick kolla på Glee hela dagen för att stå ut. Nu drömmer jag att mitt liv ska bli mer musikal och mindre sjukhusserie ;)

 

Sen jag ökade på min tid och mina dagar på arbetsträningen har jag varit mycket mer sjuk, så idag har jag kontaktat min kontaktperson på AF om att trappa ner lite igen. Hoppas det kommer göra att kroppen är mer på min sida igen....

 

 

Jag blir hela tiden bättre och bättre på att lyssna på min kropp osh inte ta helt slut på mig. Men när det gäller dans är jag inte riktigt där än. När jag är ute och dansar dansar jag mer än de flesta (hela tiden) livligare än de flesta (galendans) och längre än de flesta (från att stället öppnar tills de stänger). Inatt var en sån dansnatt, jag dansade tills jag var så yr så att jag knappt kunde stå - och då stängde stället snart.

 

Lite får jag alltså skylla mig själv såhär dagen efter då yrseln inte släppt, förkylningen är sämre, kroppen mörbultad och som en degklump och magen åmakar sig. Men samtidigt: jag måste väl också få ha lite kul och inte va så jävla förnuftig jämt! Hoppas nu på att kroppen repar sig tills i morgon samt att dansendorfinerna sitter i länge :D

Idag fick jag en tidning från svenska kyrkan hem i brevlådan. Jag är inte kristen, men i just denna lokala tidning brukar det finnas en bredd och en del bra artiklar. Denna gång om en ung kvinna med crohns som fick operera bort tarmen och få en påse på magen. Hon har en blogg som jag nyss kollade in, där hon skriver om sitt intresse för mode, sitt liv som småbarnsmamma, sin tro och sin kamp med crohns. Kolla in den, jag tycker den är riktigt bra, trots att jag varken är troende eller modeintresserad :) Hon är en sån där modig och fantastisk person som vågar skriva om det svåra och underbara på en gång. stinastil.se heter bloggen (jag vet, jag är kass på att länka ;).

 

Jag är ju ingen blogglover som lägger ner en massa tid på min blogg elller kollar in och läser en massa andra bloggar men det finns två som jag följer : tinasmagmat.se och jagochminmage.wordpress.com

 

Igår tog jag humira igen efter att ha väntat ut envis förkylning några dagar, med magkrångel som följd. Idag har jag (återigen) ont i halsen, bröstet samt känner mig förkylningsmatt. Pest eller kolera var det ja.... Men solen lyser, sommaren är här, och jag har en madrass på balkongen! Det är lyx för en utmattad kropp efter en lång arbetsvecka :)

Senaste tiden har jag blivit tröttare igen. Jag är van att vara mycket trött, men när det blir sämre blir jag ledsen och lite orolig. Kommer jag alltid vara såhär trött, eller kommer det gå över? Att börja googla kring kronisk trötthet som min läkare skrivit i ett läkarintyg gjorde inte saken bättre....

 

Nu har jag haft nåt virus en vecka drygt, vilket gjort mig ännu tröttare. Men jag är ju också sjuk så himla ofta (förkyld) så det känns nästan som ett normaltillstånd att deala med den förlamande dimtröttheten.

 

Magen har också gjort mer ont de senaste dagarna. Varje morgon har jag vaknat med ett illamående och en krampande ballongmage. Eftersom jag är så liten annars, ser jag typ gravid ut. Ballongmagen brukar hålla i sig hela dagen då magen är i sämre skick, den smärtar mer och får lättare kramper. Eftersom minsta press mot magen såna här dagar gör den mycket sämre klär jag mig i tights,elastiska kjolar och stora tröjor om jag ska någonstans där mysbyxor inte känns lämpligt - hårda jeanslinningar är inte att tänka på (även om de sitter under magen som på mina baggyjeans) och jag är tyvärr inte så mycket klänningstjej som jag skulle önska att jag var. Det bästa vore att ha en Onepiece, men tyvärr skulle jag nog inte känna mig så bekväm med att gå utanför dörren i en sån ;)

Idag har jag testat något jag redan testat och mått dåligt av. Ägg. Yuäck, tycker verkligen det är äckligt och känns fel - men vore så skönt om min mage kunde tåla detta när den inte klarar av baljväxter så bra. För att testa med minimal dos och samtidigt minimera smaken, lukten och formen av ägg blandade jag i ett halvt vispat ägg i en pannkakssmet av bovete & rismjöl. Gjorde sen runt 10 plättar, varav jag åt 3. Har alltså fått i mig ca 1/3 av ett halv ägg totalt - alltså 1/6:s ägg. En timme efter detta intag börjar jag må illa och få frossa. Får se hur detta utvecklar sig, jag tänker ge min mage ett litet äggpakets chans att vänja sig. Om den inte gjort det vid upprepade tillfällen, eller om den reagerar alltför kraftigt innan paketet är slut är det bevisat: min mage tål inte ägg. Eller äggula, äggvita har jag ju faktiskt klarat av i quornprodukter.

 

Som vegan i hjärta och själ, men icke nu i magen - så känns det inte som en jätteförlust att inte tåla ägg. Som en crohnare med en mage som reagerar mot det mesta vore det dock skönt att ha som back-up protein när baljväxter är svårt.

 

Även om jag försökte dölja äggsmaken med bananer, kanel, bovetemjöl och salt i smeten lyckades den på nåt vis tränga igenom. Det gick väl ok när jag väl åt, men nu efteråt känns bismaken i hela munnen. Just nu har jag väldigt svårt att förstå hur någon kan uppskatta denna produkts smak i någonting - men det är väl en vanesak. Nej nu börjar magen krampa också. Dags att gå på toa, och sen borsta tänderna.....

Sen jag fick crohns har många nära och kära kommit med välmenande råd och tips för vad jag kan testa för att må bättre. Själv har jag (mer eller mindre) accepterat min sjukdom och att jag behöver rätta mitt liv en del efter den - men det verkar vara svårare för andra att förstå och acceptera. De vill hjälpa mig frisk, för att de älskar mig. Jag vet att de bara vill mitt bästa, men ibland kan det bli lite för mycket. Massa råd som jag inte kan, orkar eller har råd att följa blir lätt ett stressmoment för mig. För tänk om det ändå skulle få mig att må bättre? Eller det här? Eller det där.....

 

Om jag hade råd och kraft så skulle jag inte göra annat än att testa alternativa metoder för att bli frisk. Särskilt om det fanns garanti om att bli bättre. Men det finns det inte, och jag har inte pengarna eller kraften att prova allt - så jag får ta små steg i taget i mitt sökande.

 

Just nu provar jag akupunktur, och tycker inte att det gett mig några märkbara resultat (ännu). Ska prova några gånger till innan jag lägger ner det. Eftersom jag knaprar och sprutar i mig massor av mediciner som bland annat attackerar mitt immunförsvar tänker jag att det behövs längre tid för mig att uppnå nåt slags resultat med alternativa metoder. Kanske ska jag höra om jag kan börja minska ner på mina mediciner snart? Vågar jag ta den risken, att magen blir sämre igen? Jag vill inte ha en bråkig magsommar, så kanske till hösten. Just nu känns allt smått förvirrat och i huvudet ställer jag de olika alternativen för och emot: Skulle jag bli mindre sjuk (förkyld) om jag minskade på medicinerna? Skulle magen isf palla det, eller skulle den krackelera igen? Skulle jag må bättre om jag gjorde ännu fler radilkala förändringar i min kost? Eller om jag köpte (ännu fler) tillskott för dyra pengar? Skulle mitt liv förändras totalt om jag åkte till ett ayurvediskt hälsocenter i Indien ett par månader?

 

Jag tror att det finns det något därute som faktiskt kan hjälpa mig att lindra mina magproblem. Men det blir en stressfaktor när det finns så många dyra vägar att gå och att det tar tid att hitta rätt. Jag är för otålig och fattig för att pröva mig fram, samtidigt som en del av mig känner att den måste ta chansen.

Innan jag blev sjuk så hade jag varken tv eller dator. Jag hade aldrig följt en tv-serie. Jag gjorde en massa andra saker, och så läste jag.

 

Idag är Tv-serier på datorn min räddning i sämre perioder och dagar när jag inte ens orkar läsa. Det är inte ett intresse utan ett tidsfördriv som hjälper mig genom sjukdomsdagar. Bättre dagar är jag inte det minsta sugen på att sätta mig framför en serie ;)

 

Är inne på tredje seriedagen nu. Ont i bröstet, huvudet och magen. Humira i söndags, sen bröt det ut. Jag är lätt less på mitt kassa immunförsvar och börjar fundera på hur länge jag behöver fortsätta med Humira. Men utan den blir min mage sämre, det märker jag när det är tid för nästa spruta. Svårt val, men just nu är magren prio 1.