magdjuret

Jag blir ledsen och besviken när magen hindrar mig från att arbetsträna. Förhoppningsvis är det magsjukevirus som sitter kvar och påverkar den, i så fall borde det släppa snart. Illamående och diareér hela natten, magsjuka eller crohns? Svårt att skilja åt många gånger, men jag hoppas som sagt på magsjukan.

 

Jag arbetstränar i nuläget drygt 12 timmar/vecka utfördelat på 3 förmiddagar. Tanken är nu att jag ska försöka stanna över lunchen och göra dagen lite längre, men oftast har magen och kroppen sagt ifrån och jag har fått ge mig vid lunch. Jag är glad över att jag lärt mig känna igen signaler från kroppen och ta dem på allvar - men jag vill så mycket mer! Målet är att komma upp till halvtid åtminstone. Om inte det går att förlänga dagarna får jag försöka utöka antalet förmiddagar istället. Problemet är att jag i regel blir så himla slut efter en arbetsdag, och att jag behöver vilodagar emellan för att ta igen mig och orka med vardagliga hemmasysslor som tvätt, städ, handling, matlagning....och det sociala livet, som också är viktigt.

 

Det är bara att försöka att inte stressa och bli för besviken över de dagarna det inte går. Det finns ju faktiskt en anledning till att jag arbetstränar och inte jobbar.

I fredags blev jag smittad av nåt slags magsjukevirus. Som väl är blir jag aldrig magsjuk så att jag kräks, och helgens smitta har ändå varit lindrig. Jag har mått konstant illa, men ändå inte så att de begränsat mig så mycket. Med de som vågat tagit risken har jag kunnat umgås med, jag har kunnat ätit nästan som jag brukar - men blivit trött av illamåendet och behövt springa på toa mer än vanligt. 

 

Illamåendet får mig att tänka på förra året vid den här tiden, då jag i mitt värsta skov hitills mådde så illa att jag knappt fick i mig vatten. Att läsa eller göra någonting över huvud taget var uteslutet, då var det vila, ljudböcker och tv-serier som gällde för att jag skulle orka ta mig igenom ännu en dag med illamående och utmattning. Hur orkade jag egentligen då, och oftast med ett gott humör? Ja,jag hade ju inte så mycket val, att vara bitter har aldrig hjälpt mig - även om de stunderna också måste få plats och rum. Nu i efterhand är jag så otroligt tacksam över hur jag mår idag - hur medicinerna verkat mot inflammationen och vänt mitt liv - och samtidigt är jag så stolt över mig själv, vad jag klarar av att ta mig igenom. Något som jag lärt mig genom min sjukdomsresa är att ta vara på de bättre dagarna och stunderna, och glädjas över det jag orkar och klarar - samt att tillåta mig själv att vila när jag behöver det, utan att känna stress och bitterhet över det jag missar.

 

I morse vaknade jag av illamående, och idag blir det en återhämtningsdag så att jag orkar med praktiken i morgon. Jag ska samla lite krafter snart ute i ljuset, sen kanske det blir ett bad och lite läsning.

Aj fy fanken vad det gjorde ont! Mest med bedövningssprutorna innan som jag krävde att få eftersom jag vet att jag inte klarar frysningen annars. Nu gör det ont att gå på foten men känns ändå som en Ok smärta. Läkaren talade än en gång om för mig hur knepigt det är att bli av med vårtvirus när står på humira och puri-nethol - men att alternativet (att sluta med medicinerna) inte är värt det. Nej tack, inte ett skov till nu! Hoppas på att frysningen i kombination med ett nytt slags medel jag inte testat innan får bort ondvårtorna så att jag kan fortsätta med min nyss påbörjade karriär inom längdskidåkning ;P Det går inte fort i spåret, men å så härligt det är att ORKA!!!!!

 

Något som däremot inte gjorde ont igår, apropå stick - var min humirainjektion. Den kändes knappt alls, och jag blev förvånad, nästan lite besviken och trodde att jag hade gjort fel. Men nej, allt verkade vara som det skulle...Måste medge att jag saknade lite mina vanliga efterhoppningar som jag brukar göra på grund av smärtan. Kändes som lite fjuttigt, men SÅKLART också SKÖNT :)

I år är det tio år sedan min mage började krångla med crohns. Diagnosen fick jag först efter nästan två års krånglande, då jag opererades för förträngningar i tunntarmen. Sen tio år tillbaka har min mage så gott som aldrig varit symptomfri. Visst har jag haft skov och sämre/bättre perioder - men den har aldrig varit helt bra, trots stark medicinering. Jag kommer knappt ihåg hur det var att ha en "normal" bekymmersfri mage. Jag får bara hoppas på att de kommande tio åren kommer vara snällare mot min mage, och att det är som min läkare säger - att med åldern blir ofta crohns bättre hos många. Detta gör i alla fall att jag ser fram emot att bli äldre ;)

Jag har fått vänja mig med att ställa in saker som jag planerat pga min mage. Det kan vara jobb, kurser, resor, fritidsaktiviteter, möten, behandlingar eller att träffa vänner. Det som känns jobbigast är när jag behöver lämna återbud till vänner om och om igen. Mina vänner vet att jag aldrig kan veta säkert att jag kan när vi bokar upp något, att magen och tröttheten i slutändan får avgöra. Ändå så känns det så tungt varje gång jag måste ställa in något vi bestämt att göra tillsammans, som att jag inte räcker till, fast att jag vet att mina nära vänner förstår och inte ser det så.

 

Det är svårare med nyare vänner. Ikväll hade jag och en ny vän bestämt att vi skulle göra yoga ihop, men som det ser ut nu blir det inte av. Det är inte första gången jag behövt ställa in och min nya vän börjar nog vänja sig så smått, men det gör det inte enklare. Jag vill ju så gärna vara den där vännen som inte behöver ställa in, som orkar, som är frisk. Men nu är det inte så, och det får ändå lov att vara OK. På ett sätt har det också gjort att mina närmaste vänner är såna som jag vet alltid kommer finnas där - no matter what. I sjukdom, glädje, sorg, ilska och panik har vi funnits där för varandra, det har inte alltid varit lätt - men det har också stärkt våra relationer.

 

So take it or leave it - jag är en sån som behöver ställa in saker när min kropp säger ifrån. Det får både jag och mina vänner lära oss att acceptera!

Igår frågade min taktilteapeut om illamåendestatusen. Jag svarade glatt att det var så gott som borta. Man ska inte ropa hej....för nu på natten intog det min kropp med full kraft igen. Tror att det kan ha att göra med att jag gjorde en restart på Moxxor musselolja igår kväll. Kanske i kombination med wasabistark sushi igår. Jag verkar inte tåla Moxxor så bra, slutade med den innan jul då jag upplevde att magen blev sämre och inte bättre av den. Nu ska jag ta en rejäl paus innan jag testar igen, har ju som ändå burken kvar och vill veta säkert att det är det jag reagerar på.

 

Det kan vara att omega 3:n i Moxxor helt enkelt är för stark för min mage, har hört att många koncentrerade Omega 3 preparat kan vara för starka för crohnsmagar. Jag har tidigare tagit ett vegetabiliskt algpreparat med omega 3 men det är nog inte lika starkt, och det funkar.

 

Eller så är jag överkänslig mot oljan för att den är animalisk, mina försök med ägg och quornprodukter har ju gått sådär - verkar reagera kraftigt på ägg. Min mage har ju inte fått i sig fiskolja på nästan 20 år så den är ju minst sagt ovan. Moxxor är som jag skrivit tidigare snordyrt, så det känns ju bättre på det sättet att just den inte funkar på min mage - även om det såklart hade vait helt fantastiskt om den hade kunnat hjälpa magen att må bättre.

I veckan ska jag öka på min arbetsträning och försöka vara där lite efter lunch också :) Känns spännande! Vila behöver jag ändå under dagen, en hoppas jag ska kunna göra det på arbetsplatsen så at jag orkar lite till sen! Var på möte med FK och AF idag, de tycker att det är bra att jag känner av min kropp så väl, vad jag behöver för att må så bra som möjligt och för att det ska funka i längden. Samtidigt som de peppar mig att utöka tiden bromsar de in mig lite så att det inte går för snabbt. 

 

Vi pratade också lite om handikappersättning. Någon av er därute som har det? Jag ansökte om det innan men fick avslag då jag inte kunde komma upp i minimisumman 12500 kr/år. Eller, det skulle jag kanske om jag fick räkna in alla merkostnader det innebär för att vara sjuk, men allt är inte "giltigt" att räkna in. 

 

Innan mötet var jag på taktil behandling. Hur skulle jag överhuvudtaget klarat mig utan den kvinnan? Hon är helt fantastiskt, och är ett sånt enormt stöd när jag behöver prata - samtidigt som taktilen hjälper mig att må bättre både fysiskt och psykiskt. Varje gång jag är där tänker jag vilken förlust vårdapparaten gör som inte tar in mer av helhetstänket. I längden tror jag faktiskt att de går med förlust även ekonomiskt när de inte erbjuder behandling och vård för hela människan istället för bara till en del av henne. 

För min mages skull undviker jag en del mat som den inte gillar. Ibland saknar jag dock att kunna äta allt som resten av min kropp vill ha, men som får magdjuret att protestera vilt. Mest av allt saknar jag nog bara grejen att kunna äta allt som andra äter, att kunna bli bjuden på mat utan problem.

 

Sojaprodukter, lök och tomat är några exempel på mat min mage absolut inte tål - och i det veganska köket är dessa produkter väldigt vanligt förekommande. Även om jag egentligen inte saknar dessa produkter i sig så mycket så saknar jag att kunna äta dem för att allt hade varit så mycket lättare då - när jag är bortbjuden eller går på knytkalas. 

 

Att kunna äta obegränsat med nötter, frön och torkad frukt är något som jag saknar för att det är så gott och så lätt att ta med sig som mellanmål. Jag kan äta lite mixade nötter idag, men inga större mängder. Torkad frukt är ett stort NO för min mage. 

 

Trots att det är många saker jag inte klarar av att äta har jag vant mig vid det jag klarar av och har inte så stort sug efter det andra - eftersom jag av erfarenhet vet att min mage inte gillar det. Men visst kan jag längta efter att äta helt obehindrat utan att behöva tänka på konsekvenserna.....

Vaknade utsövd och hungrig och började dagen med lite risgrynsgröt med mandelmjölk, chaite och ett glas smoothie som blivit kvar från bion igår. Direkt efter denna frukost kom magkrampen, och det var bara att lägga sig i soffan med värmekudden ett par timmar. Börjar genast analysera varför den kom denna gång. Kanske smoothien i kombination med gröt? Frukt ska ju inte intagas tillsammans med annan mat enligt många. Mandelmjölken? Den drack jag igår också...

 

Ja,ja. Magen har varit extra känslig ett par dagar, kanske är det helt enkelt en reaktion på allt som varit de senaste veckorna.

Under julen tog mitt tryptizol slut. Det är en tablett jag tar några timmar innan sovdags för att jag ska kunna sova trots ont i magen, som att den lugnar ner smärtan. Folk med IBS brukar kunna känna sig hjälpta av denna och så även jag. Nu finns inte tryptizol på apoteket längre, så jag be att få en ersättning för den utskriven - vilket jag mitt i all hets inte gjort än. Trodde att jag skulle klara mig utan denna medicin nu, men faktum är att jag fått svårare att somna och känner av magen mer på kvällen. Det har troligtvis också att göra med det som hänt och fortfarande bearbetas - men sömnen har i alla fall blivit lidande. Idag ska jag ringa och få den liknande medicinen utskriven, så att jag får sova bättre. Just nu är inte en så bra period att sluta med denna medicin, får bli ett senare projekt!