magdjuret

En dag vaknade jag upp och mellan sömn och suddig vakenhet fick jag höra av en läkare att jag hade crohns. Jag bestämde mig för att sova lite till, kanske var det bara en dröm trots allt. Tyvärr var det inte så, under min första operaton av tunntarmen vintern 2004 hade de sett vad orsaken till min förträngda tarm var; en inflammation som sårat och ärrat tarmen. En inflammationssjukdom som jag skulle få leva med resten av livet. Sommaren innan hade jag sagt till min mamma att det fick vara vad som helst, men inte crohns - som någon läkare spekulerat i att det eventuellt kunde vara. Jag orkade inte mer nu sa jag, i så fall skulle jag helt enkelt ge upp. På ett sätt gjorde jag det våren efter crohnsbeskedet, men det mesta av mig kämpade på och vägrade ge sig.

 

Jag trodde att jag skulle bli frisk av operationen, och hade planerat mitt liv därefter. En månad efter crohnsbeskedet och min första stora tunntarmsoperation flyttade jag tillsammans med två vänner ut på landet, till mina drömmars hus. Min dröm var att vara så självförsörjande som möjligt, att odla i gigantiska land, arbeta med kroppen och komma närmare naturen. Men kroppen sa nej, den orkade inte skotta snö. Den orkade inte hugga ved, all energi den hade ägnades nu åt att ta sig de 4 milen till universitetet i stan och tillbaka och skumläsa akademiska teorier på kvällarna. Jag tackade nu tidigare kurskamrater som lärt mig hur man blir godkänd genom minsta möjliga ansträngning på universitetskurser, annars hade jag aldrig klarat det. När sommaren kom och markerna skrek efter frön var jag helt slutkörd, fick ett nytt skov och kunde bara ligga och vila i sängen eller på en madrass ute. Jag fick prova remicade och fick astma som biverkning.

 

Hela tiden mådde jag också fruktansvärt dåligt psykiskt över att jag inte orkade lika mycket som de andra. Som tur var hade jag kontakt med en kurator från kirurgen som var helt fantastisk. Utan henne hade jag nog tryck ner mig själv totalt - nu började jag i stället i sakta mak lära migatt uppskatta det jag KUNDE göra istället för allt jag INTE kunde. Jag lärde mig också att uppskatta de små sakerna i vardagen. Att inte hela tiden jämföra sig med andra, det var otroligt svårt till en början - men det gick, med små steg - bättre och bättre. Under sommaren fick jag inse att jag just då fick ge upp min dröm om livet på landet - för min egen skull, för att jag skulle må bättre. Under hösten flyttade jag så tillbaka till stan, fortsatte att jobba med omorganisering av mitt liv och mina drömmar - anpassa dom till min verklighet istället för att lägga ribban så högt att jag inte ens kunde se över den.

 

Att sluta jämföra sig med andra är svårt, särskilt då men är sjuk och vill så himla mycket mer. Idag har jag dock blivit bättre på att inte slå ner på mig själv när jag inte orkar, samt att lägga ribban på en lägre nivå. Jag jämför mig oftast med mig själv istället för med andra: och försöker acceptera min verklighet. Jag kan bli så himla glad idag för saker jag såg som självklara innan. Istället för att må dåligt över alla jordenruntresor jag inte kan göra nu, är jag så tacksam över att jag orkar åka på utflyket i närområdet :)

 

Men visst är det viktigt att få vara arg, också. Det måste också få plats - sorg, besvikelse och ilska över att min mage inte håller. Jag ska skriva om det en annan gång, hur viktiga dessa känslor är - och hur svårt det kan vara att tillåta sig ge plats för dom.

 

Min vän och livskamrat. Dagar eller långa perioder av orkeslöshet och smärta ligger hon tätt vid min sida, värmer och ger kärlek. Hon vet att min mage oftast inte klarar av hennes tyngd, så hon lägger sig tätt intill, helar mig. När jag är uppe i varv och stressar runt lugnar hon mig, lägger sig i mitt knä eller över min arm så jag måste stanna upp, komma tillbaka till nuet. Hon är nog den enda i världen som är tillfreds med mina sjukdomsperioder då hon får ha mig hemma, och ligga nära. Den enda, som blir lite misslynt, då sängläget upphör...

 

Tack älskade Missan för att du alltid finns här för mig, i vått och torrt. Förlåt att jag överger dig är ute och flänger så mycket så fort jag känner mig bättre, jag ska tänka mer på att ta hand om mig själv och vår relation, så vi kan fortsätta ha lugnande kvalitetstid tillsammans - oavsett hur magdjuret mår :)

Jag har nästan alltid varit kinkig med mat. Som liten åt jag sällan utan protester om det inte var pannkaka, pizza eller sötsaker som serverades. När jag som 11-åring blev vegetarian, fick jag tvinga mig själv till att prova nya saker och började gilla mer och mer - och efter att jag hade blivit vegan som 17-åring hade jag min guldålder när det gäller mat under ett par år; jag åt det mesta och tyckte att det mesta också var gott, eller åtminstone ok. Efter det har det gått utför igen, och särskilt då min mage varit i olag. Om avocadon ser det minsta brun ut så är det kört, jag har svårt för de flesta rovor och är allmännt skeptisk mot nya smaker. Vissa saker går ibland, som banan - andra dagar måste jag spotta ut den. Ja ni hör ju - jag beter mig som en 3-åring :P Men faktum är att jag tror att det mesta av min skepsis mot det jag äter beror på att jag så ofta får ont i magen och/eller mår illa av mat. Innan mådde jag illa under flera års tid utan att jag hade så mycket inflammation (kan ha berott på medicinen imurel). Ofta var det bara pasta, vitt rostat bröd och tofu jag kunde få i mig innan kvällen då det oftast lugnat ner sig.

 

Även nu då jag inte mår illa hela tiden eggas det väldigt lätt igång utav olika lukter och smaker. Jag och gravida brukar vara i samma liga här, liksom med illamåendet som brukade vara värst på morgonen. Jag har bestämt mig för att aldrig vara gravid själv - jag har haft tillräckligt med illamående som det är, dessutom vill jag skona min mage från mer slit än den har att jobba med. Om det ska bli några barn här får alltså någon annan ta och bära det :)

Märker att den är väldigt låg nu, stresströskeln min. Det kan bero på en massa sakertill exempel:

 

1) att jag varit sjuk så länge och när orken nu infunnit sig vill jag hinna med ALLT innan det är försent...

2) att humiran "stressar upp" kroppen lite/lättare

3) att jag är otålig på att få komma igång med arbetsträning när det är semestertider.

4) att jag i viljan att göra allt som jag bara orkar glömmer bort att andas...

5) att jag är dålig på det här med rutiner när jag flänger runt på olika små äventyr.

6) att mina tankar snurrar för mycket kring framtiden och olika möjligheter som nu kanske är genomförbara

7) att jag överlag är en person som har svårt att vara lugn när energin väl finns där.

 

..listan skulle kunna fyllas på....Tror jag ska börja satsa på det här med rutiner och andningspauser till att börja med. Stressen sätter sig som bekant gärna i magen annars - just där jag inte vill ha den!

Det kommer små svackor med magen då och då, men åh vad jag mår så mycket bättre!!! I veckan har jag varit på utflykter, varit ute och dansat, haft besök att underhålla...och magen har ändå skött sig exemplariskt:) Jag ringde sjukhuset om mina blåmärken, och jag ska trappa ner på entocorten för att se om det hjälper. Proverna såg i alla fall bra ut!

 

Aptiten är på topp och jag må komma ihåg att ta med mig ordentligt med matsäck när jag är ute och flänger. Igår blev det lite för lite av den varan vilket kompenserades med vännernas godis. Och vad tyckte magen om det? Illa, illa....

 

Ska försöka sluta med gluten helt också för att se om magdjuret kan må ännu bättre. Det är egentligen bara att sluta med smörgåsrånen, men skulle vilja ha något annat lättsmält att ha pålägg på istället...är lite less på riskakor och skeptiskt till färdiga glutenfrimixer och bröd.
 Ska klura på saken!

Magdjuret har en svacka, troligen på grund av en förkylning som satt sig i kroppen. Blir till att vila snällt resten av dagen så kanske den ger med sig. Lite besviket får jag konstatera att humiran inte ger magen permanenta superkrafter, men hoppas det vänder snart - vila har jag fått tillräckligt av under det senaste halvåret!

 

Har börjat med en ny sorts probiotika då jag inte kunde hitta min vanliga rubicon till försäljning någonstans. Skumt, men nu hoppas jag på att den nya funkar, att det inte är den som ställer till det i magen...

 

Nej, nu ska jag lägga mig intill min miss och läsa mig frisk :)

Mina ben lyser vitt och blåmärksgrönt. Vitt på grund av frenetisk insmorning av hög solfaktor så fort solen visar sig, men kanske främst för att solen inte visat sig från sin bästa sida så överdrivet mycket denna sommar. Blåmärksgrönt på grund av humiran som gör att jag får blåmärken så fort jag stöter i nåt det minsta lilla. Men det är det värt :)

 

Förutom blåmärkena har jag biverkningar kvällen efter att sprutan tagits; lite illamående, magont och huvudvärk. Detta släpper dock efter natten :) Är också lite småförkyld ganska konstant, men det är jag rätt van vid...Biverkningarna känns helt ok att leva med, humirans effekt på min mage väger bara upp det så himla mycket :)

Nu är den här igen, stressen över allt jag kan göra för att må bättre. Det är för mycket att välja på!!! Har en pärm med tips från kloka människor jag sökt hjälp av; zonterapeut, näringsterapeut, qi-gong instruktör, ayur-veda specialist, kinesiolog, yogainstruktör, rosenterapeut, taktilmassör samt terapeuter av olika slag... Försöker att andas lugnt och tänka att jag inte måste göra allt, att jag kan prioritera det som känns bäst för mig just nu. Som jag redan nämnt har jag tänkt fokusera på yoga och ayurvedaråden i min egen takt i höst, samt taktilen en gång i månaden. Ska verkligen försöka tagga ner stressen kring återhämtningen, det ger ju motsatt effekt.... Inte klandra mig själv för det jag inte gör, utan faktiskt berömma mig själv för det jag gör, om det så är jättelite - för att må bättre :)

 

Det märks att jag gått i KBT-terapi, jag har lärt mig stapla upp problem och lösningar rätt effektivt ;) Just att söka hjälp av terapeuter av olika slag är, trots min stress ovan - något jag VARMT rekommenderar. Det kan vara en djungel att hitta hjälp som passar just dig, men när du väl hittar en person som du känner dig trygg med är det så värdefullt!!! Många alternativa och privata terapeuter och behandlingar kostar ju en mindre förmögenhet - men det finns också hjälp att få inom hökostnadsskyddet! När jag fick mitt crohnsbesked (på uppvaket efter en stor operation av tunntarmen...) blev jag helt förtvivlad - jag hade ju kämpat på med magen så länge och trodde jag skulle bli frisk av operationen! Jag bad att få komma till en kurator och hänvisades till en kurator vid kirurgmottagningen - som jag sedan gick till "gratis" under nästan 2 års tid! Hon var helt fantastisk och hjälpte mig mycket kring att "tagga ner", inte ställa så höga krav på mig själv smat att uppskatta det lilla i vardagen istället för att fokusera på allt jag INTE kunde göra pga min sjukdom.

 

Det var också min kurator som tipsade om en kurs i basal kroppskännedom hos en sjukgymnast inom landstinget. Där jobbade vi mycket med avslappning, att känna in vad vår kropp, hantera stress m.m. Gruppen pågick under ett års tid. Jag har också via landstinget gått i en annan terapigrupp, med fokus på andra problem i livet än magen - men jobbiga erfarenheter i livet sätter sig ju gärna som bekant där...

 

Det jag vill säga med detta är: Tveka inte att söka stöd! Med denna skitsjukdom behöver vi det, och borde erbjudas det automatiskt enligt mig. Om du inte har pengar att söka alternativ el privat hjälp - så finns den inom högkostnadsskyddet! Det gäller bara att ligga på, kolla runt vad som finns i just där du bor, och vad som kan passa dig. Ge inte upp om du inte hittar rätt på en gång, det finns andra terapeuter/sjukgymnaster/grupper och vägar att gå. Jag vet att det är svårt när man är sjuk, men vi har faktiskt rätt att kräva stöd -för den här sjukdomen går hårt inte bara mot kroppen utan även psykiskt. Många crohnare med mig är såna att vi gärna kämpar på in i det sista, och att vi ska klara oss själva. Att våga släppa in stöd utifrån är ett stort steg men ger så himla mycket tillbaka - jag hade nog minst sagt gått under i min strävan efter att vara "ensam och stark" om jag inte sökt stöd. Nu vet jag att min styrka inte ligger i att kämpa på i ensamhet tills jag går under - utan i att varva ner, minska kraven på mig själv, lyssna på min kropp och söka stöd hos andra när jag behöver det :)

....känns rätt värt att invistera i en sådan, för att underlätta livet då magen krånglar och tröttheten kommer. Har kollat runt på diverse sidor på nätet...svårt beslut, en elcykel kostar ju ändå runt 10 000 (och då är det en "billig" variant). Inte som att jag har råd egentligen, men mor min har lovat att ge bidrag.

 

Också bra med elcykel då jag är förkyld rätt ofta, kan ju bero på alla mediciner jag tar för magen. Bor också högst uppe på högsta höjden i stan typ, så på hemvägen skulle den verkligen göra nytta :) Har lånat min väns elcykel nu ett par veckor och det är verkligen UNDERBART att kunna ge sig iväg utan att oroa sig för om jag ska orka ta mig tillbaka!!! Känslan av att susa uppför backarna är också fantastisk :)

 

 

Njuter av solen på balkongen tillsammans med en tjock bok. Vet att en ska va lite försiktig med solen som puri-nethol och humiraanvändare, så grundar med solkräm styrka 30 så att min vita kropp ska få behålla sin lyskraft :)

 

Är hundvakt några dagar vilket innebär fler promenader och cykelturer än på länge. Bra för mina växande benmuskler alltså, men måste erkänna att benen känns så där lagom shaky av ansträngningen och att jag resterande tid behöver vila dom :P Tur att jag fortfarande har grannens elcykel till låns att fuska med i uppförsbackarna!

 

Har hittat bästa secondhandbutiken en bit från mig. Kläder till priser runt 10-20 kr vilket passar min ekonomi! Är less på Myrornas hutlösa priser. Köpte byxor och tights storlek mindre som passar mig bättre just nu, mycket, mycket värt!

Ända sedan mitt magdjur började krångla har jag haft problem med dessa två klädesplagg. Klarar inte av att något sitter åt i närheten av mitt känsliga magdjur och började således tidigt med "baggy"jeans som satt längre ner samt tighta linnen istället för BH. Men många är de gånger jag önskat kunna bära upp ett par tighta jeans samt bh som håller tuttsen på plats utan att få dras med mer smärtor i magen till följd av dessa kläder... Några fler med samma problem som har nåt tips? Jag vill ha fler snygga byxor med breda mjuka resår istället för hård knäppning på marknaden! Hittade faktiskt ett par a lá haremstyle i mjukt jeanstyg med just denna breda resår upptill på Rut mfl. Supersköna och rätt snygga, men kostade lite för myket för min plånbok - plus att de bara hade trekvartsben vilket gör att de enbart funkar som sommarbyxor.... Tips mottages tacksamt :)

Det märks att min kropp behöver protein, även om magdjuret inte gillar det lika mycket. Det visar sig genom ett ofattbart sug efter hommus, qournkorv (ej vegansk) och proteinfyllda näringsdrycker. Har också köpt ett ärtproteinpulver som är lättsmält! Bra att lyssna på sitt "sug" när kroppen säger vad den behöver :) Är däremot inte alls sugen på sötsaker och onyttigheter. Försöker att äta så "rent" som möjligt, utan tillsatser (förutom näringsdryckerna då, de är ju fullproppade med olika saker som en inte har en aning om vad det är...) Tänker annars att det både är göttast och snällast mot magdjuret med hemmalagad mat från grunden :) Tack käre frysuppfinnare för frysen säger jag bara!

Har just läst ett inlägg i debatten om kost och sjukdomar (hittade det via http://tinasmagmat.se/ som är en sida som rekommenderas starkt). I inlägget menar författaren (inte Tina alltså) att det inte går att klara sig på vegankost en längre tid om kroppen ska må bra. Hon skriver också om allt kött och animaliskt fett som kroppen behöver... AAAAHhhhhhhhrrrrghhhh tänker jag, inte ännu en köttförespråkare, jag blir galen! Samtidigt är ju min kropp inte det bästa exemplet på en frisk och stark vegankropp, men jag har många andra exempel runt mig!! Bland annat min granne som kom 3:a i SM på 10-milslöpning i helgen :) Dessutom började mina magproblem redan innan jag blev vegan.

 

Ändå kan jag ibland tänka: skulle magdjuret bli FRISK av att äta det här eller det här? Då vore det ju värt det?? Men tyvärr tror jag inte att det är så enkelt, och dessutom spelar säkert den psykologiska biten in en del också, om du mår dåligt psykiskt av att äta något - då sätter det sig nog tamejfan i magen också! Men det är klart att som sjuk vill en ju hitta lösningen, det verkar bara finnas så många olika... Kanske för att det finns så många olika typer av människor med olika typer av magar? Just nu verkar det ju vara LCHF/SCD - "trend" som gäller, men de finns också många som säger sig blivit friska av just vegankost och andra dieter!

 

Själv tror jag dock inte det är sunt för kroppen någonstans att äta kött/mjlkprodukter/ägg från djur i dagens industrier där de lever under odägliga villkor som leder till kronisk stress som sätter sig i kroppen. Att de dessutom pumpas med antibiotika och andra mediciner gör det ju inte hälsosammare... Däremot är jag mer amvibalent då det gäller fisk, alltså den rent hälsomässiga biten. Ideologiskt vet jag ju var jag står! Men jag har ändå svårt att tänka mig att prova äta fisk - främst för att jag känslomässigt skulle må så dåligt av det, men också för att jag efter 18 år utan skulle äcklas av smaken,bara lukten av lagad fisk kan få mig att må illa! Men om det skulle komma en studie som visade att tidigare veganer med crohns blivit friska av att börja äta fisk - då ska jag överväga saken :P

 

Nej nu ska jag sluta stresstänka över kosten och koncentrera mig på vad jag kan och vill äta för att må bättre, och fortsätta testa mig fram så smått :)

 

 

 

 

Igår kväll var det kikärtskok på schemat. LÄNGE kokade jag dom, och i början enligt samma mönster som för röda linser. Sen tog jag av skalet för att de skulle bli mer lättsmälta. Så blev det hommus! Har testat lite, och det verkar gå ok. Har också börjat ha ilite ärtprotein i sopporna för att jag ska få i mig mer protein att bygga upp min kropp med (oj vilka feta muskler jag kommer få;). Lite quorn har också provats, lite ovant för magdjuret men gick ändå ok! Något mer oveganskt än så blir det helt enkelt inte för mig, förutom näringsdryckerna då (som också innehåller protein - yay!!!). Rent ägg diggade ju varken magdjuret eller smaklökarna, mejeriprodukter har jag ju skrivit om innan och kan inte tänka mig att testa något annat.

 

Efter humirasprutan i torsdags har kroppen blivit piggare, men också blivit uppstressad - som att jag inte kan ta det lugnt. En reaktion jag fått de andra gångerna också. Svårt att veta ibland vad som är vad också - jag vill ju såklart inte ALLS ta det lugnt när jag väl orkar något!! :) Allt som jag inte orkat senaste halvåret är nu jättespännande och fantastiskt. Handla - tjohoo! Städa lägenheten - Hurra! Laga massa mat - Wiiiiiiii! Tvätta - Shaboooom! Cykla (med hjälp av grannens elcykel men ändå...) - Wrroooom! Ja, ni fattar. Alla vardagssysslor känns helt enkelt för bra för att va sanna :)

 

Jag försöker ändå tänka på det här med att aaaaandas och slappna av emellanåt. Tror det är superviktigt, särskilt för en som mig som gärna bara kör på för att det går annars. Egenmassagen försöker jag också få in, flera gånger i veckan i varje fall. Tänker att jag ska börja lite med yogaövningar också, min tanke är att fortsätta med min pga magdjuret avbrutna yogakurs i höst.

 

Jag var förresten på ett möte i veckan med en person som jobbade med ett samordningsprojekt mellan FK, soc och arbetsförmedlingen. Hon skulle höra av sig till mig efter semestern så skulle jag få arbetsträna genom detta projekt. Känns väldigt bra och hoppfullt, perfekt i tiden tänker jag också!