magdjuret

...skulle man kunna säga att jag gjorde i morse... Skulle ta två humirasprutor á 5000 kr styck. Men var så nervös för den första (länge sen jag tog själv...) så den slant bredvid... Som tur var gick den andra bra. Ringde teamet och nu skulle jag strunta i att ta en till. Blir lite smått förbaskad på mig själv då jag inte fått i mig all humira magen säkert skulle behövt. Hoppas denna mindre dosen verkar i allafall, för jag är less på att magdjuret gått tillbaka och börjat jävlas igen! Om jag är nervös nästa gång tänker jag se till att någon annan tar sprutan på mig, kan ju inte hålla på att kasta iväg skattepengar såhär...

Jag tror att det är den som gjort att magdjuret känt sig bättre på sistone! Men nu när det börjar närma sig två veckor sen första sprutorna så strejkar den igen...den vill ha påfyllning av humira! Får dock vänta till torsdag med andra dosen så är inställd på att det kan bli ett par jobbiga dagar med magdjuret nu... Välkända symptom som illamående, aptitlöshet, diareé, trötthet och allmänt missnöjd mage börjar komma tillbaka, men det är väl bara att stå ut och hoppas att humiran på torsdag läker ihop mig snabbt igen :) Det är ju ändå något som vore fantastiskt - om den faktiskt fungerar!!!!

Somnade glad, trött och euforisk inatt efter <3 Loreens <3 seger, och vaknade tidigt i morse - inte helt utsövd - men hungrig! Det är ett så fantastiskt bra tecken - att min aptit kommit tillbaka och att min mage vaknar före resten av kroppen. Så brukar det vara:)

Så nästa år är eurovison i Sverige! Jag må nästan fara och se den live, bara för att det är så skojsigt att se alla galna bidrag live :) Har inte varit på någon större tillställning alls i mitt liv så det är väl på tiden! Så himla fint att just Loreen vann, hon verkar vara en så empatisk person på alla sätt och vis, är en sann skönhet samt sjunger som en gudinna - vad mer kan en begära av en eurovisionvinnare????

Nu ska jag fylla på magdjuret lite. Bäst att passa på nu när aptiten kommit åter :)

Känner mig lite piggare (peppar peppar...) och har fått veta att jag får fortsätta med humiran samt att mina inflammationsvärden såg bättre ut = humira kanske funkar på mig!!!! Hoppas, hoppas:)

När jag bytte ut potatisen mot ris i soppan som sedan mixades får jag inte lika ont i magen. Ska alltså undvika potäter även fortsättningsvis för att göra magdjuret glad.

Har spenderat förmiddagen med vänner i solen. Härligt! Ikväll blir det eurovisionhäng samt dreglande framför vackra Loreen ;) HEJA!

Jag fastnar lätt i att surfa runt på nätet i jakt efter olika dieter/diettips som ska vara bra vid crohn´s. Det är en djungel där den ena dieten är tvärtemot den andra. Just nu verkar LCHF vara inne som healingdiet bland många crohnare. Andra dieter som sägs heala crohn är olika raw-food dieter. Och så dietistena då som förespråkar ris och kokt fisk-dieten. Det är nog olika från person till person vad som funkar. Jag har försökt testa lite raw-food men inte alls fullt ut då jag antingen givit upp eller tyckt att jag känt mig sämre. De andra dieterna har inte varit så aktuella för mig då jag äter veganskt.

Eller helst äter veganskt kanske jag skulle säga i nuläget, eftersom jag efter mycket om och men nu gått med på att dricka näringsdrycker (SHS Elemental 028) som har nån animalisk aminosyra i sig. Plus att jag tänker testa lite ägg från syrrans höns i sommar för att få i mig protein som min mage (förhoppningsvis) klarar av i detta jävulska skov. Uppbyggandet av min kropp samt läkningen av min tarm får gå före 15 års benhård övertygelse och mitt samvete tills jag mår bättre och kan få i mig protein via bönor och annat (när jag har kunnat äta fast föda har bönor inte varit något större problem)....Däremot är magdjuret känslig mot soja vilket gör proteinproblemet svårare än det skulle varit om jag kunnat hällt i mig sojamjölk:)

Något som annars är återkommande är att socker, laktos och gluten inte är någon hit för våra magar. Det stämmer säkert, men jag känner att jag får lov att dricka näringssockret i alla fall tills jag kommit mer på fötter igen, sen får jag "Sockra av" mig ;) Gluten ska jag försöka minska på, iom att jag nu mår illa bara jag ser vällingen jag tidigare levt på så blir det nog lättare...Men havre klarar jag mig inte utan!

Innan har jag haft långa listor på mat jag inte tål, upptäckte rätt tidigt att potatis och tomat var två höjdare på denna lista och sett att många andra även reagerar på detta. Har därför inte ätit potatis på många år men testar nu lite i soppa. Ja, jag får ju ont, men det kanske jag skulle fått av soppan ändå? Ska testa en mixad soppa utan potatis och med ris i istället (så att den blir lite tjockare) i morgon, se om den funkar bättre!

Hemma, lite påfylld med näringsdropp och med någon underlig rastlöshet/oro? i kroppen som jag inte vet var den kommer ifrån. Hade gått ner så mycket i vikt när jag kom till sjukhuset att jag blev helt rädd, som att jag inte förstod hur det hade gått till, även om jag sett att jag tappat en del. Men med min senaste diet är det kanske inte så konstigt, även om jag försöker intala mig att jag har några särskilda superkrafter som alltid ska hålla min kropp i ett ok skick oavsett hur dåligt jag mår. Fått hem nya näringsdrycker från dietisten, "SHS elemantal 028" med apelsinsmak. Enligt henne ska en kunna klara sig enbart på dessa om en får i sig 7-8 st/dag - de ska tillgodose allt vad en behöver. De är lättare att dricka än de jag tidigare haft, provide x-tra - och de är liksom dessa helt fria från mjölk. De jag fick hem är apelsin/ananassmak, men jag har nu beställt i smaken "sommarbär" (det är ju ändå sommar snart...). Det fanns också i grapefruktsmak.

Förutom att dricka näringsdrycker fick jag lova att testa mer soppor trots att det gör ont. Dagens soppa är potatis/morot/dill och trots att jag åt lite känner magen av det nu ett par h senare. Men den kanske vänjer sig om jag är envis?

På sjukhuset fick jag min första dos av humira. Två dagar senare hade jag frossa, sjukt ont och mådde så illa så att jag kräktes upp allt jag hade i mig. Vet inte om det har något samband, hoppas inte det. Det gick över tills nästa dag och sen dess har jag läget varit under kontroll. Dock hade jag dåliga blodvärden och dåligt med vita blodkroppar när jag for hem igår så de var tveksamma till om de ville släppa mig. De två senaste nätterna på sjukhuset sov jag dock väldigt dåligt (nålen i armvecket gjorde det svårt att slappna av och ligga som jag ville) så jag ville gärna fara hem ändå, och ska istället ta nya prover i morgon för att se om det blivit bättre. Hoppas hoppas, annars kanske jag måste sluta med humira. Vore typiskt min kropp att få någon konstig biverkning!

Skönt att vara hemma ändå där jag kan slappna av bättre än på sjukhuset och gå och ta det jag vill och behöver från köket när jag vill istället för att behöva ringa efter någon att hämta det åt mig hela tiden! Här har jag också världens gos Missan att värma själ, hjäta och mage med <3

Efter en vecka på lassa är jag åter hemma med min kära katt. Varför kan inte katter få följa till sjukhuset:P?? Borde finnas vissa avdelningar där de får följa:) Uppladdad med näring borde jag känna mig efter denna veckas näringsdropp - istället känner jag mig som en urvrien disktrasa och ska snart gå och lägga mig...Bara solen kan gå ner först, jag ogillar persienner. Just ja, solen går ju typ inte ner i juni. Sommaren är snart här!!!

Berättar mer om läget i morgon.

Med sorg i hjärtat inser jag att jag sett klart på alla avsnitt av grey´s anatomy som sänts hitills... Har kört på hårt den senaste tiden i sängläge;) Så nu måste jag få en crush på en ny serie...

Idag var magen lite mindre katastrofal vilket firades med chipssmulor och glass. Inte jättepopulärt men inte så illa följder som jag anat...min kropp vill ha fett och socker för att snabbt få energi så kunde inte stå emot. Ibland måste jag bara få äta något utan att tänka på magdjuret... Annars har det varit klent med ätande i veckan, lite risnudlar någon gång, tappra försök till näringsdryck samt den nya favoriten smörgåsrån doppade i varm havremjölk har varit det som gått ner.
Samt att jag börjat med råsaft från blåbär på morgonen, vilket jag tror är en hit! Jag gör den själv på frysta blåbär mixade med lite vatten som jag sen silar. Gott!

Funderar på att åka och bo hos min syster ett tag, är tufft att bo ensam när jag är såhär dålig. Hon bor också på landet, skulle vara skönt att ligga och vila i trädgården istället för i den här läggan :) Vill dock prata med min läkare först, få se om jag får prova humira...

Händer inte så mycket, mår bättre utan pred-clysma men fortfarande mycket illamående och ont samt svårt att få i sig saker. Om det inte bättrar sig snart måste jag nog åka in igen, min kropp klarar sig inte på den här näringsnivån hur länge som helst.. Folk börjar allt oftare kommentera min viktnedgång vilket inte känns kul, jag är fullt medveten om den ändå :/ Nåja, de menar väl bara väl, visar att de bryr sig och ser att jag inte mår bra. Idag gick jag en promenad på ca 1 km och blev sen helt färdig. Men skönt att vara ute en stund i alla fall! Annars är det fortfarande mycket Grey´s som gäller här hemma. Är sugen på att sticka, virka eller spela gitarr, men har varit för trött eller illamående för det på senaste, i kombination med att jag tappat en hel del gnista för att påbörja projekt. Sist jag satte mig vid gitarren för någon dag sen slutade det i en gråtattack eftersom spelandet påminde mig om bättre tider då jag skrattandes komponerade ihop låtar med min fina vän. Och att inse att den energin, den gnistan, har jag inte just nu. Men den finns ju där, ändå. Bara lite vilande tills det här magdjuret bättrar sig:) Det kan bara kännas alldeles för hopplöst länge som den bråkat med mig på heltid nu... Hoppas läkaren ringer nästa vecka och att jag får testa humira! Och att det hjälper, snabbt.

Jag gör som vanligt de mest absurda kombinationerna i rubriken... Jag börjar med gårdagens stora upplevelse och energikick: Cirkus cirkörs föreställning "Wear it like a crown". Nycirkus när den är som bäst, med känsla, dans, uttryck och helt fantastiska konster. Samt musik av Rebekka Karijord som får en att helt dras in i föreställningen om hjärnans magi. länkar till hennes wear it like a crown här:http://www.youtube.com/watch?v=XuBJ0QQ4dak ljuvligt och känslosamt! Jag vill bara dansa och klättra upp i taket samt göra snygga volter och snurrar (inget av detta kan jag såklart..) när jag hör den :)

Så till "Self healing colitis & crohns", en bok av David Klein, som säger sig ha blivit frisk och fått andra att bli friska genom en diet baserad på frukt&grönsaksjuicer samt vissa grönsaker. Helt vegansk diet, vilket passar mig bra. Har haft boken i min ägo i flera år men inte testat det fullt ut än... Nu börjar jag fundera på det, kanske i sakta mak med att införa mer av de frukt & grönsaksjuicer han rekommenderar. Jag behöver ju inte gå in helt hardcore direkt... hmmm...kom på att jag ju sagt att jag skulle testa ayur-veda först...mycket tankar och lite handling kan en sammanfatta dethela. Efter att ha kollat i Kleins bok gjorde jag mig en banansmoothie bestående av vatten och banan som jag snart mådde illa av. Då kändes det redan kört så jag fyllde på med några chipssmulor (alltså väldigt få) som förstärkte känslan av illamående. *Suprise*!!! Nåja. Behöver nog vila upp mig efter de senaste dagarnas hell innan jag börjar experimentera med nån ny diet. Får försöka få i mig av det jag kan få i mig till att börja med, så att kroppen tar igen sig lite och får i sig nån energi alls.

Å vad jag svamlar. Nu vila. Sen till dagens projekt: mesta möjliga energiintag, minsta möjliga illamående och magont.

Ciao!

Jag är inte känd för att lyfta fram män, och särskilt inte manliga musiker då jag tycker samhället gör det så bra ändå, men här kommer nu undantaget:)
En fantastisk människa med ljud som berör! Allt går att ladda ner gratis från hans hemsida:http://www.emiljensen.se/index2.php?link=m


Två sånger som berört mig starkt:

http://www.adrianfiles.com/Emil_Jensen/Jag_har_splittrats/02_-_eMiL_Jensen_-_Igen.mp3
http://www.adrianfiles.com/Emil_Jensen/Orka_da/03-Inte_vackrast_i_varlden.mp3

och sånt härligt mellansnack  om vår allas Alf Svensson:)

http://www.adrianfiles.com/Emil_Jensen/Mellansnack/09%20Att%20kyssa%20Alf%20Svensson.mp3

Sånger och prat att gråta, skratta och känna igen sig i!

Provade en dos till igår kväll, och det blev inte mycket sovande inatt så att säga... Springet med missnöjt magdjur har fortsatt även under förmiddagen. Ringde just teamet som skulle tala med nån läkare, min var inte där den här veckan. Får se om humirabehandling kommer att övervägas, annars vet jag inte riktigt vad det finns för alternativ kvar... Igår kände jag mig helt hopplös och kände bara för att ge upp det mesta, nu försöker jag att tänka att utan pred-clysma kommer det iaf bli lite drägligare... Hoppas den verkat klart och farit ut ur kroppen till ikväll då jag ska på cirkus cirkörs föreställning "wear it like a crown"!

Ibland tittar jag runt på andra som bloggar om crohns och förvånas över hur mycket folk ändå kan äta...är jag den enda som i långa perioder nästan bara klarar av välling & näringsdryckdieten?? Mitt magdjur ska då alltid vara så extremt... Många gånger längtar jag ju tom efter att kunna äta just välling och näringsdryck utan problem... Ska försöka fortsätta med risnudlar igen iaf, det är nåt jag verkligen kan bli sugen på - med sojasås och lite olja på. I minimala portioner så att kroppen blir glad :)

mer motgångar nu! Nog! Undersökningen/op. gick bra. Så skönt att vara sövd... Efteråt: Ont,ont ont där de sett inflammationen - långt ner i tjock/ändtarmen. Ny medicin - pred clysma - som slagit ut mig helt idag. Diarrée från gryning till kväll utan att jag får i mig nästan nåt alls. Tvingade i mig vätskeersättning, men är ändå yr, trött och inte alls sugen på en till dos clysma. Men det får bli en till ikväll för att se om detta håller i sig, och i så fall blir det telefonsamtal till teamet i morgon bitti. För jag orkar inte mer, min kropp är slut, mina krafter är slut!!!!

Dagens höjdpunkt var att jag trots illamående och toaspring tog mig iväg till fantastiska Emil Jensens lunchföreställning på stan. Lunchen samlade jag ihop till min väns matlåda, men jag sög i mig av Emils varande helt och fullt :) Skratt, gråt, igenkänning, hopp och rysningar i hela kroppen. Tack Emil, det behövde jag!

"Ni är inte vackrast i världen, världen är vackrast i er - och det är inte i era ögon, det är i vad ni ser"

..är ingen höjdare...kräktes upp det mesta och resten rinner ut den andra vägen...undrar om min tarm som lever på nästan enbart flytande verkligen behöver detta? Om det blir samma sak ikväll vill de att jag kommer och får vattenlavemang innan. usch,hatar lavemang! jaja, hoppas det leder till nåt bra i morgon!

På fredag är det coloskopi samt operation av fistel för mig! Tyvärr krockade den med födelsedagspresenten till min kära vän - cirkus cirkör - men vi får ragga nån annan som får hålla henne sällskap den kvällen nu.

Ser både fram emot och är nervös inför operationen/undersökningen. Att dricka phospheral innan känns inte som någon höjdare,särskilt med mitt illamående - men jag är glad att jag lyckades byta bort laxabonet.. Hoppas det inte kommer göra alltför ont efteråt och att nedsövningen går bra...

Just nu njuter jag av citodonets verkningar, men just att jag behöver detför att må någorlunda och kunna äta känns mindre hållbart. Hoppas de kan se mer hur inflammationen ser ut under undersökningen, så att jag kanske kan få pröva nån effektivare medicin.

Igår var det 1:a maj och jag paraderade stolt genom stadens gator i rött och svart. Nöjd över att jag tog mig dit (fick privatchaufför som sig bör till demonstrationer...) och över att solen sken på oss. Blev för varmt med vinterjackan - yay!!!

Jag fick tillfälle att väga mig på en väns våg i helgen (nej, jag vill inte ha någon själv). Ingen rolig syn då vågen stannade på 45,7 kg. Så lte har jag inte vägt sen ätstörningstiden i tonåren så jag blev faktiskt lite orolig, särskilt som jag har haft extra svårt att äta senaste tiden. Jag har lite olika storlekar på byxor då min vikt pendlar beroende på mående, det är inte kul då de minsta paret också börjar kännas för stora.

Ska tvinga i mig en näringsdryck nu. Och hoppas att den här undersökningen och operationen leder till att jag SNABBT blir bättre och kan börja äta mer igen!