Gottis
Jag har slutat att köpa godis eftersom magen ogillar sockriga saker. Men jag har en del hemmagjord glass och daim kvar sen min födelsedag. En sån här trött och magkrass kväll kommer härliga Paul i "Torka aldrig tårar utan handskar" upp i min hjärna och jag tänker "men gud ändå, magdjuret mår ju redan krasst ikväll - då är det ju lika bra att gotta på och få lite energikickar på köpet!". Jag får dock hejda mig lite och gotta lagom, vill ju inte att magen ska hålla mig vaken inatt...
Längtar!
Igår kom snön <3 Idag blev den slask... Jag längtar tills snön lägger sig på riktigt!
Dagens magstatus: lite orolig. Har varit på toa typ 8 gånger idag. Är fortfarande förkyld och hostig, brukar bli långdraget för mig denna årstiden. Kan vara att magen påverkas av det också. Eller så längtar den bara efter humira på torsdag :)
På torsdag kommer min systeryster med barn och hälsar på över helgen. Längtar! Hoppas humiran kickar igång mig så att jag orkar med massa bus :) Ska bli så härligt att kunna laga mat tillsammans och äta, det har jag inte gjort med dom på 2 och ett halvt år!
Sushi
Idag åt jag ute för första gången på 2 år. Specialgjord sushi blev jag bjuden på av en av mina bästa. Den innehöll bara ris och avocado, plus algrullen. Dippade i soja, wasabi och åt inlagd ingefära till. En sån fantastisk känsla att kunna äta ute! Jag äter fortfarande lite och ofta, så 4 bitar fick jag ner -resten fick jag med mig i en doggybag :)
Granatäppeljos...
...ska vara bra för oss med crohns, enligt ayurveda. Väldigt dyrt dock, då den ska vara osötad och så 100% som möjligt. Men fick tips igår om att det finns på Willys lite billigare :) Värt att kolla upp!
Ayurvedamat minus pannkakor
Min mage verkar föredra det ayurveda rekommenderar mig att äta, ja det mesta i alla fall. Har en gammal ayurvedaguide från 70-talet hemma och där står det att "pannkakor" ska vara bra för mig. Toppen, tänkte jag som alltid älskat pannkakor, och gjorde ett försök. Resultatet är nedslående - mitt magdjur verkar inte alls gilla pannkakor :( Inte svenska pannkakor i alla fall. Min vän informerade mig om att i Indien, där ayurveda kommer ifrån, gör man pannkakor av ris och linser... Det tål att testas, men det blir en annan dag :) Har kollat upp recept på nätet, verkar väldigt spännande!
Här är receptet:
- 1dl urid dal linser, skalade och delade (finns i orientaliska affärer)
- 2dl jasmin eller basmatiris
- vatten och salt
Blötlägg linserna och riset över natten i skilda byttor. Häll av vattnet och mixa tillsammans med nytt vatten och salt. Ha i så mycket vatten att smeten blir som en tjock pannkakssmet. Låt stå minst 7 timmar i rumstemperatur och stek sedan som vanliga pannkakor. Eftersom smeten är rätt tjock får man breda ut den i pannan.
Bajsprov
Brukar ni få lämna bajsprover? Eller F-Kalprotetkin som det också heter :) Mina blodprover visar sällan så mycket, så jag får ofta komplettera med bajsprov. Jag tycker inte att det är speciellt jobbigt att ta det, men det känns lite halvjobbigt att lämna in det - varsågod, här har du mitt bajs liksom. Jag brukar stoppa röret i en liten plastpåse och lämna in hela påsen. Snart är det dags igen, fick ett rör på posten idag. Det brukar ta lång tid för provsvaren att komma bara!
Att leva mig genom smärta och le
Många frågar sig hur jag kan vara så glad, så positiv - trots alla motgångar min sjukdom ger. Min syster menar att jag alltid varit sån, kanske är det så. Kanske var det mitt sätt att överleva i en trasig och negativ miljö - att vara skrattet, lekarna och glädjen. Svårt att säga, såhär i efterhand. Men när jag gått igenom mina dagböcker från tonåren känns det inte så, att jag tog livet med ett skratt. Då kan jag istället förundras och känna sån tacksamhet över att jag är här, i livet.
Kanske beror min livsglädje också på det, att jag tvingats gå igenom om jävliga saker så tidigt i livet att det som kom efter inte kan jämföra sig med den smärtan. Att trots att min kropp strejkar och sätter sig emot, så är det ingenting i jämförelse.
Jag har också fått, och får - ovärderlig hjälp och stöd. Har fått hjälp att bearbeta den gamla skiten, och den nya - sjukdomen. Dessutom är jag envis som en gammal åsna och vägrar att ge upp hoppet om att bättre magdjursdagar kommer, en dag kommer jag vara fri från min crohns :) Och fram till dess, så kan jag lika gärna ha så roligt jag kan på vägen!
Vad som helst
Tidigare i veckan ringde jag till mina sköterskor på gastro och meddelade att jag behövde förnyade recept på en del mediciner. Jag meddelade också - lite i förbifarten och ganska mycket i efterhand (eftersom jag ville få njuta lite av förbättringen) att jag gått upp med entocorttabletterna sen någon månad tillbaka eftersom jag blev sämre så fort jag började minska. Nu vill de att jag ska ta nya prover.
Jag förstår att det inte är ultimat att äta högsta dosen av entocort som ju är en sorts kortison, men jag orkar inte få fler bakslag nu och jag vet att de vill att jag ska minska dosen....och sist gick det ju som sagt inte så bra. Bättre lycka denna gång, förhoppningsvis.
Ibland känns det som att jag skulle kunna göra VAD SOM HELST för att få en bra mage. Men det skulle jag ju inte, inte vad som helst. Och hur som funkar det ju inte så.
Ny medicin testats
En ny medicin har testats mot crohns i USA. Stelara som den heter har hjälpt "hopplösa" fall där inte ens TNF-hämmare hjälper att bli symptomfria. Aftonbladet skriver om detta här: http://www.aftonbladet.se/halsa/mage/article15644304.ab
Hej virus!
I morse mådde jag illa, något som lyckligtvis inte är så vanligt för mig i nuläget. Kroppen kändes trött och seg, magen ond. Huvuet yrt. For ändå iväg till arbetsträning. På förmiddagsfikat börjar kollegorna berätta om det nya viruset som härjar loss. Symptom? Illamående, trötthet, huvudvärk, yrsel, magont, matthet. Symptom som jag inte är helt obekant med... När jag kom hem värkte magen och ingen mat fick jag i mig. Geggig i skallen och resten av kroppen. Välkommen virus, för det hoppas jag verkligen att det är - då går det ju över relativt snabbt :) Tack sängen för att du har stått här och väntat, nu får du antagligen dras med mig ett par dar!
Anastacia
Ville bara dela med mig av denna fantastiska kvinna, som också har crohns. Denna låt skrev hon när hon kämpat sig genom sin bröstcancer. Fantastisk låt!
http://www.youtube.com/watch?v=uzR5jM9UeJA
Vikten av att väga
Jag äger ingen våg. Det borde du ju som har en tarmsjukdom tycker säkert många - men sen jag kämpat mig fri från mina ätstörningar i tonåren lovade jag mig själv att göra slut med vågarna i mitt liv för gott.
Sen jag fick crohns har vi återupptagit en relation på distans, men jag vill helst slippa ha en hemma. Igår var jag hos en vän som har en, och det ser lovande ut! Går stadigt uppåt i vikt, och om några veckor kan jag förhoppningsvis fira att jag inte är underviktig längre :) Yay!
Allt eller inget...
...finns det en bra film från 90-talet som heter. Och så finns det en 80-talsbrud som har svårt att komma ifrån det mönstret.... Var hos min taktilterapeut idag. Pratade om det här med obalans, att vad jag än gör går in 100% för det. På arbetsträningen, med vännerna, på festen, teatern....Oavsett hur trött jag är! Sen får jag sota för det efteråt... Att det ska vara så svårt att tagga ner lite... Hon föreslog 5 minuters paus efter varje 45-minutare på arbetsträningen. Får se om jag kan få till det :)
Påfyllning
Ny dos med humira idag! Ser som fram mot att ta pennan med humira nuförtiden, känns coolt att jag klarar det själv. Tycker till och med smärtan som kommer när/efter jag injicerat humira är rätt härlig, ok - härlig kanske är att överdriva, men det känns att det fyllts på liksom :)Hoppar omkring med en bomullstuss på magen ett tag efter och sen är det över. Sen kan jag få mer ont i magen senare på dagen, och det sku jag ju gärna va utan förstås!
Grattis!
Såg just att det tydligen är internationella mag & tarmdagen idag... Så passar på att gratta alla magar och tarmar därute, oavsett hur ni mår förtjänar ni också kärlek. Mitt magdjur får ofta mycket skit från resten av mig när den inte fungerar som den ska, men jag ska försöka tänka på att ge den mer kärlek <3 Sjuka magar behöver nog extra mycket av den varan! Nu ska jag fira mitt magdjur med ett varmt bad, magmassage och tidigt sänggående. Det är sånt min mage gillar!
Hjärnsläpp
Jag blir helt färdig av att arbetsträna 3 h på fm, men då är det också mycket nytt - nya människor, nya saker att ta in, nya rutiner att lära sig, ny miljö, nya arbetsuppgifter... Hoppas tröttheten ger med sig när jag vant in mig lite. Jag tycker att tröttheten är värst, när hjärnan inte hänger med.
Men jag får ta det i min takt, i mitt tempo och inte stressa upp mig för det jag och hjärnan inte orkar och klarar att ta in just nu. Stress leder ju oftast till ännu mer kortslutning. Men det kan vara lite svårt i stunden, när jag behöver tänka snabbt, när någon står och väntar på ett svar. I den stunden önskar jag att jag kunde säga "Du får ursäkta, men min hjärna har fått kortslutning just nu, vänta 5 minuter bara så får du ditt svar". Men det skulle inte funka. Personen ifråga har vid det lage redan glömt sin fråga och gått iväg.
Regnet, tänderna och arbetsträningen
Dagen inleddes med en cykeltur i spikregn. Det känns att vintern är på väg att komma, första snön kommer nog vilken dag som helst. Kom alltså som en sjöblöt säl in till tandläkaren, med regnkläderna slimmade mot kroppen av allt regn. Där fick jag mycket beröm förmina tänder. Inga hål!!! Tjohoo :) Trots en amssa mediciner, och det här årets stora konsumtion av näringsdrycker och saft då jag inte kunde få ner nåt annat.
Första dagen på arbetsträningen gick bra :) Känns så roligt att komma igång lite igen - att orka det! När jag kom hem vid lunchtid var jag blöt, kall, trött och lycklig!
Shirodara och nedvarvning
Idag var jag på en ayurvedabehandling - Shirodhara. Först smörjs hela kroppen in med varm olja, för min del sesamolja med lite eterisk oljablandning i. Sen får en ligga och få olja rinnande i pannan rätt länge. Efteråt fick jag ligga i ett "ångtält" med hela kroppen utom huvudet. Lovely! Jag kände mig helt lugn och degig efteråt, det lugnade verkligen ner sinnet och var avslappnande för hela kroppen.
Jag har annars varit rätt uppe i varv i sinnet och haft svårt att sova. Tänkt för mycket, och hållt på med kreativa saker för sent på kvällarna vilket lätt gör mig uppe i varv. Nu ska jag snart stänga av datorn så att jag får varva ner innan sömnen. För om sömnen inte är bra kraschar magen - det gäller att planera som en skröplig gammal tant om kroppen ska hålla ;P
Utmattningsdag
Sen kväll igår. Vilket innebär utmattningsdag, hela dagen efter. För naturligtvis tog jag det inte speciellt lugnt under den sena kvällen, jag är snarare en av dom som håller igång mest för att jag vet att jag stupar om jag börjar ta det lugnt. På tisdag börjar min arbetsträning, så ska försöka ta hand om mig ordentligt tills dess.
Tisdag morgon ska jag också till tandläkaren. Undrar hur mina tänder ser ut efter senaste skovet.... Jag är inte det största fanet av borrar och sånt så jag hoppas mina tänder ser bra ut!
Tisdag morgon ska jag också till tandläkaren. Undrar hur mina tänder ser ut efter senaste skovet.... Jag är inte det största fanet av borrar och sånt så jag hoppas mina tänder ser bra ut!
Våffelmagen
Jag var just en hungrig optimist som tänkte att en våffla går nog bra! En halvtimme senare sitter jag här med ond mage. Jaja, jag lär mig! Nästa gång ska jag testa pannkakor istället. Utan bakpulver och så mycket fett eftersom jag tror att det är det maggen reagerat mot den här gången. Jag får prova mig fram!
Ikväll är jag bortbjuden på soppa. Spännande när andra ska laga mat till mig, jag har blivit bra på att ge tydliga direktiv! Men först kanske jag ska våffla håret a lá 89? För att våffla till det lite extra, utan risk för magdjursbesvär :)
Dagböcker
Igår läste jag och en nära vän upp dagböcker för varandra. Mina var från högstadietiden. Eftersom jag inte alls mådde bra under den här tiden visar det sig också i dagböckerna. Å vad glad jag är att den tiden är förbi, att jag lärt mig av det som varit tufft i livet och kan ta vara på det som är gott. Även om jag i tonåren inte hade fått crohns än mådde jag så pissigt på andra sätt att jag tycker att det är helt fantastiskt att jag tagit mig vidare och mår så pass bra i mig själv idag.
Jag började också tänka på det här med dagböcker, hur glad jag är att ha dom bevarade. Jag funderar att göra någonting med mitt material, använda det idag för att skapa något nytt. Idag skriver jag inte lika mycket dagbok. Bara ytterst sällan. Tänker att det vore fint att skriva mer, att få sin historia och erfarenheter bevarade på något sätt. I en riktig bok med hårda pärmar, jag gillar sånt :)
Jag diskuterade många problem med min dagbok när jag var yngre, det blev som en hemlig vän! Att blogga är ju också lite som att skriva dagbok, men ändå inte. Har bloggar och dagböcker på internet tagit över dagbokskrivandet idag? Hur är det för er, skriver ni dagbok på något sätt? Blir det i så fall som ett stöd för er när er sjukdom och annat jävlas med ert liv?
Sockerchock
Tog lite extra retreat från internet :) Skönt! Helgen var både jobbig och bra. Skönt att vara avstängd från omvärlden ett tag. Att meditera, det ska jag fortsätta med, och få vara på upptäcksresa i sig själv. Jobbigt att undvika de andra som var där, särskilt till en början. Kände mig liten igen och gick ifrån, men det kom värdefulla insikter av det också.
Igår fyllde jag år, och passade på att sockerbomba min mage. Det gillade den inte. Socker brukar påverka min mage negativt så jag försöker undvika det, förutom de sämre dagar då jag lever på näringsdrycker. Blir som en extra chock för magen då, med massa hemmagjord glass. Men gott var det :)
Retreat och kommunikationsstress
I eftermiddag åker jag iväg på tyst retreat till på söndag. Ska bli skönt att vila från alla kommunikation och bara vara! Har redan haft "mobilfriretreat" i ett par dagar pga att mitt kontantkort inte gått att fylla på. Jobbigt på ett sätt, men rätt skönt också :)
Började tänka tillbaka på tiden då ingen hade mobil och alla hade fast telefon...vad mindre stressat samhälle var då, man kunde liksom inte bli nådd jämt. Jag skaffade mobil rätt sent - när jag var 23 - och då under påtryckningar från familjen som ville kunna få tag i mig då jag for omkring mycket. Sen vande jag in mig snabbt... Idag går det knappt att ha fast telefon, det är för dyrt - särskilt som alla andra har mobiler, eller främst smartphones.
Det är rätt läskigt hur fort utvecklingen går - nu låter jag som en gammal tant, men jag tror verkligen att det också påverkat vårt samhälle negativt. Främst genom ökad stress, till följd av att alltid vara nåbar och aldrig få vila från informationsbrus och kommunikation. Sen tror jag faktiskt inte att strålningen är så välgörande heller - den påverkar oss nog mer än vi tror!
Men i helgen, då ska här vilas från allt sånt. Jag tror att det kommer vara bra för mig och min mage :)
Utkast: Oct. 03, 2012
Jag har hämtat mig från helgen nu :) Piggare, har inte märkt av nån jätteförsämring heller, nu när det börjar ta slut på humira i kroppen. I morgon är det dags för en ny dos. Och på fredag åker jag på tyst retreat över helgen! Spännande, och välgörande hoppas jag :)
Min mamma sa att hon kände nån som har crohn som åt typ blåmusselextrakt och hade blivit bättre av det... Jag är ju inte så sugen då jag är vegan, men kanske värt att testa ändå...Någon av er som hört något om det eller kanske till och med testat? Återkommer med exakt beskrivning av vad det var när jag fått mer fakta.
Min mamma sa att hon kände nån som har crohn som åt typ blåmusselextrakt och hade blivit bättre av det... Jag är ju inte så sugen då jag är vegan, men kanske värt att testa ändå...Någon av er som hört något om det eller kanske till och med testat? Återkommer med exakt beskrivning av vad det var när jag fått mer fakta.
Utmattningskollaps
Jag gick på teatern igår trots att jag visste att jag var för utmattad efter sen kväll med dans. Tyckte jag hade koll på läget under teatern, men så snart det var slut säckade jag bokstavligt talat ihop i en hög. Hamnade i min kära väns säng skakandes, gråtandes och totalt orkeslös. Min vän tyckte inte att det var nåt konstigt alls, hon är van :P och är så fantastisk bra på att bara finnas där. Fick bli stöttad när jag skulle på toa så att jag inte sku falla ihop... Efter ett dygn i hennes säng kunde jag till slut samla ihop krafter och fara hemåt på min elcykel. Kroppen är verkligen bra på att säga ifrån... Nu är jag hemma i min egen säng igen. Fortfarande utmattad men vid gott mod :) Skönt!
