magdjuret

Jag har ett par extremt intensiva veckor bakom mig, där jag ansträngt mig över gränsen vad jag pallar konstant. Död, begravningsförberedelser, begravning, sorg, känslokaos och mitt i alltihop jul med allt vad det innebär. Nu har det äntligen lugnat sig lite och jag far hemåt om ett par dagar. Ska bli skönt med någorlunda normal vardag igen, både för magdjuret och resten av mig.

 

Det fantastiska mitt i all bedrövelse har varit känslan av att faktiskt kunna äta. Två jular tillbaka har jag inte kunnat äta någon julmat alls, i år blev det en liten kompott av julsmak i gommen. Härligt, även om magen tyckte att den var i det fetaste laget (rödbetssallad, aburginesill och ris a´la malta). Godiset har jag prioriterat bort, men bara känslan av att faktiskt kunna äta mer mat gör mig så lycklig. Jag förstår inte hur jag överlevde mina två år utan vanlig mat, de är som bortträngda från mitt minne nu...

 

 

Min mammas man dog i förra veckan, så allt är lite upp och ner nu - därav skrivtorkan. Är nere hos familjen nu. Magen är inte jättestabil, men jag vet ju att det påverkas av det som händer och när sånt här sker påverkas ju även "friska" människors hälsa och ork. Ska inte gå in på allt här, men det är mycket känslor åt alla håll och kanter just nu, och många av dem kommer från magtrakten. Tror att det är väldigt bra och viktigt att dom får utrymme at komma ut!

 

Min mage påverkas direkt om något händer, om jag blir stressad ellr ledsen, känner ilska eller sorg. Igår fick jag reda på att min mammas man, som jag är uppväxt med och borde titulera "låtsas" eller "bonus"-pappa men aldrig gjort - fick åka in akut till sjukhuset. Han ligger fortfarande medvtslös i respirator, fått infarkt på hjärta och hjärna och andra delar av kroppen som lever och njurar är också sjuka. Naturligtvis kom det som en chock, men samtidigt har vi bara väntat på att nåt sånt här ska hända. Jag ska inte gå in på alla hans sjukdomar och krämpor här, men läkarna såg, och vi andra vet - att han missbrukat sina mediciner i så många år att vi bara väntade på att något skulle ske. 

 

Nu har det skett, och känslorna slåss med varandra inombords. Sorg, ilska, förtvivlan. Inte bara över det som är nu, att hans tillstånd är kritiskt och ingen vet vart det kommer leda - utan också över det som varit under så lång tid, och som påverkat allt och alla i hans närhet.

 

Direkt efter beskedet slog magen backut. Jag grät ur mig känslostormar, kände hugg i magen så fort jag reste mig eller försökte få i mig något. När jag försökte svälja fastnade vätskan eller maten i strupen - där var stopp. Det blev lite näringsdryck innan jag gav mig ut i min planerade dag igen  - det hjälpte faktiskt att låtsas som att allt var normalt och ha människor runt mig. Men på kvällen i sängen bredvid en av mina bästa kom tankarna upp igen. Tanken på alla mediciner som han missbrukat och ätit upp hans inre. Tanken på alla mediciner som jag äter. Tankar som snurrar runt runt i hjul och höll sömnen borta. Ångesten över att behöva svälja ner mina mediciner på morgonen. Samtidigt - jag tar bara det jag blivit rekommenderad. Jag försöker att ta hand om min kropp och mitt psyke på bästa sätt utifrån mina förutsättningar. Jag lever inte hans liv, och när jag berättar om hur han levt sitt liv de senaste 20 åren för andra vill folk knappt tro att det är sant. 

 

Det gäller att göra det bästa utifrån vad en har, och det försöker jag verkligen göra. Och jag behöver mina mediciner. Så bort med alla tankar om mediciner som äter upp en inifrån nu. 

 

Självklart hoppas vi alla att han ska vakna upp och bli så bra som möjligt. Det är fruktansvärt att han ligger där han ligger. Idag är jag hemma från praktiken på grnd av sömnbrist och magont. Men verkligheten börjar tona sig över känslan av overklighet och i morse kunde jag äta igen. Jag försöker vara dr jag är och vill vara. Här och nu - i mitt liv.

Det är dyrt att vara sjuk. I alla fall om man som jag behöver komplemmentera "apoteksmedicinen" med annat:

 

 

-  Först kostar ju den medicinen nästan 200 kr/månad då de höjt högkostnadsskyddet.

- Utöver detta behöver jag probiotika för att min mage ska funka, ca 100 kr/månad om jag väljer den billigaste sorten.

- Jag tar också extra tillskott av omega 3 då många menar att detta kan minska inflammationen. Detta kostar mig vanligtvis ca 150 kr/månad men denna månad testar jag istället Moxxor (musselolja, inte så veganskt) som en bekant säger har hjälpt mot hennes crohn. Den kostar 600!!! kr i månaden. Som tur är har jag en syster som sponsrar detta test för att se om det gör mig bättre.

- Aloe Vera är ett annat preparat som jag började med i somras då magen blev förstoppad av humira. Det sägs också vara bra mot inflammationer och magproblem. Det kostar mig ca 150 kr i månaden. Planerar att minska ner på det snart och hoppas slippa otrevliga följder.

- På vintern i Sverige är det lätt att få D-vitaminbrist. En del menar att D-vitamin ska hjälpa mot inflammationssjukdomar, nästan alla är överens om att det stärker immunförsvaret. Mitt immunförsvar behöver all hjälp det kan få. Jag lägger ca 100 kr/månad på D-vitamin (D3) utan en massa tillsatser som sackaros etc.

- För att pigga upp mig ytterligare den här mörka årstiden, och se till att min kropp får alla vitaminer den behöver köper jag då och då en flaska Blutsaft som ska fylla på mina järnlager lite. Ca 100kr/månaden uppskattar jag att detta kostar mig.

 

Förutom saker att stoppa i sig behöver jag gå till min taktilterapeut 1 ggr/månad för att orka i både kroppen och sinnet. 600 kr/månad kostar detta mig. Utöver detta går jag på yoga för att underhålla min kropp och sinne. Räknar på att det blir ca 150 kr/månad om jag slår ut det över hela året.

 

Japp. Så landade vi på en "nätt" summa på 1250 kr/månad i dagsläget för olika slags mediciner och vitaminer som ska underhålla min hälsa. Massageterapin och yogan går på 750kr/månad. En slutsumma på 2000 kr jämnt för mitt välbefinnande, och då har jag inte ens räknat in merkostnader för mat och näringsdrycker då det behövs. Inte heller högkostnadsskyddet för läkarvård har räknats in. En behöver vara rik för att vara sjuk. Eller ha folk omkring sig som stöttar en. Tack kära familj och vänner för att ni stöttat mig på alla möjliga sätt genom min sjukdom <3

 

Vad lägger ni andra ner på merkostnader kring sjukdomen?

 

Jag har varit helt trött och yr hela helgen. Igår snurrade världen då jag gjorde yoga med en vän, och efter att ha testat pulkaföret med grannarna en liten stund var jag tvungen att gå in och lägga mig. Igen. När jag är så här trött och yr blir jag ofta sugen på snabba energikickar som godis. Som tur var för magen hade jag inget hemma. Jag gjorde istället en sorbet av hallon, kokosmjölk, lime och granatäppeljos. Mums!

 

Tror att min extrema trötthet och yrseln kan bero på nåt virus. Min granne hade också samma symptom, liksom min vän som bodde hos mig förra helgen då hon var riktigt förkyld. Inte konstigt att jag blir smittad och att det sitter kvar länge, men blir ändå ledsen och sur. Fick ställa in min planerade utekväll igår igen och inser hur ofta det händer. Även när jag är bättre i magen är jag ofta så trött, matt och/eller förkyld så att jag inte orkar. Nåja, det var ett klokt beslut i alla fall. Jag hade antagligen svimmat av på dansgolvet annars ;)

Är fullständigt urlakad efter en förmiddag på arbetsträningen. Kommer hem, så trött att jag knappt får i mig nån lunch, stupar i säng och försöker hålla tårarna borta. Sen har jag vilat vilat och vilat. Först nu börjar jag bli så pass med att jag kan skriva på bloggen. Denna veckan har jag varit tröttare än normalt eftersom jag haft en förkylning vilandes i kroppen samtidigt som jag fått rodda med allt själv på arbetsträningen. Men jag brukar vara helt slut efter ett förmiddagspass på 4 timmar. Kan som inte planera in något mer senare under dagen.

 

Som det är nu arbetstränar jag 3 förmiddagar i veckan. Jag vill så gärna öka på men frågan är när jag kommer palla detta, för jag behöver verkligen de där vilodagarna emellan om jag ska ha någon som helst cjhans att ta igen mig, och för att orka göra vardagsbestyr som handling och städning. Sen vill jag ju gärna ha någon ork över till socialt umgänge, det har verkligen prioriterats bort senaste tiden.

 

Tröttheten är verkligen förlamande, jag kände redan i morse att jag borde stannat hemma. Illamåendet, yrseln, gäspningarna och dåsigheten är tydliga tecken. Men, de är svåra att ta på allvar - för den som vill så mycket mer.

Jag är inte mycket för julmat. Den har alltid gjort mig på dåligt humör eftersom folk proppar i sig så mycket kött kring jul. De veganska alternativen har jag inte kunnat äta på länge, och även om jag är mycket bättre i år blir det ändå svårt med allt fett, potatis och soja som mycket veganskt är baserat på. Men jag sörjer inte julmaten eftersom den, vegansk eller inte - aldrig riktigt fallit mig i smaken. Rödbetssallad och tomtegröt hör till det jag gillar med julmaten, och det går nog att ordna i år.

 

Värre är det med min "julmatsfavorit" : LUSSEBULLAR! Jag skulle kunna leva på enbart lussebullar om det gick, för det är verkligen något jag älskar. Men nu för tiden tål jag inte ens en lussebulle. Jäst, socker, fett och mjöl är ingen hit för min mage :( Jag fick en av grannarna i förrgår när de bakat. Den smakade precis så himmelskt som jag minns det. Och jag ångrade mig bittert en timme senare. En kort stunds himmelsk njutning mot ett maghelvete = inte värt. Jag får försöka krydda riset och risgrynsgröten med saffran. Kanske jag kan testa att göra saffranschapatis (indiskt ojäst bröd). Min gom saknar lussebullarna men inte magen. Så jag ska lyssna på magen och undvika lussebullar även i fortsättningen!

När jag ändå hålls vaken av förkylningen kan jag ju passa på att berätta om mitt läkarbesök förra veckan :)

Mina värden såg bra ut (yay!) vilket betyder att humiran i kombination med alla andra mediciner hjälpt bra mot inflammationen! Det hade jag iofs redan räknat ut själv :P Jag tar nu högsta dosen av entocort, och när jag trappar ner blir jag sämre. Min läkare sa att det var OK att jag låg kvar på dosen i så fall, huvudsaken är att jag mår OK, men det kan vara bra att testa att trappa ner ibland.

 

Jag ska stå kvar på alla andra mediciner också. Eftersom jag varit så himla dålig innan ville han inte gå in och ändra på något. Jag blev också rekommenderad att vaccinera mig, vilket jag skrivit om innan. Jag känner mig väldigt dubbel till det här med vaccination, men eftersom mitt immunförsvar är skört nu är det nog en bra idé ändå. Om jag skulle få nån influensa så skulle jag troligtvis bli så dålig att jag inte skulle kunna ta humira, och då är hela magkarusellen troligtvis igång igen. Sen är det ju så, att jag fortfarande inte har så mycket krafter att ta av - så det är bra att försöka undvika att få influensa eller några lungkocker.

 

Mina värden såg som sagt bra ut, men kaliumet var fortfarande lite lågt. Så det blir till att knapra kaleroid ett tag igen. Bra att jag påminde mig om det, har inte hämtat ut dom ännu...

 

Japp, det var väl det. Nu är klockan så mycket att det är Ok att gå upp. Hoppas jag kan sova lite senare istället, jag påverkas så av förlorad sömn.

Illamåendet försvann så gott som helt efter fredagen :) Nu har jag istället fått nån förkylning som gjörde att jag vaknade 4 och inte kan somna om... Har ingen arbetsträning idag så det blir till att vila mig friskare. Jag har så extremt lätt för att bli smittad av förkylningar och dylikt, och alla mina mediciner mot magen har inte gjort immunsystemet starkare. Den här årstiden är det omöjligt för mig att hålla mig frisk - särskilt då jag gillar att träffa folk. Dessutom "Glömmer" jag lätt och fort bort hur vekt mitt imunförsvar är. Borde kanske vara mer restriktiv med vilka jag umgås med för att hålla mig friskare, men det känns så trist att hela tiden behöva förhålla mig till det!

 

I helgen har en förkyld vän bott här, plus att jag varit på en mässa med massa folk och frotterat mig bland virus. Så jag kan inte säga att jag är förvånad över resultatet. Dock, något missnöjd. Bihålorna värker ständigt numer (väntar fortfarande på operation av dom) men just nu även bröstet och halsen. Ska mysa till det idag, kolla på julkalendern, sätta upp stjärnor och kanske klä på mig ordentligt och lägga mig i snön och göra änglar :)